Comunicare il coma: un seminario per imparare

Tutti noi abbiamo un’idea piuttosto chiara del coma. Film, serie tv e romanzi ci hanno raccontato e mostrato, più che altro, innumerevoli persone in questo stato. Abbiamo visto gli ospedali, abbiamo visto le persone che sembrano dormire, attaccate a delle macchine per svolgere anche le più semplici funzioni vitali. Quello che non abbiamo visto è cosa significa realmente essere in stato di coma, e, soprattutto, cosa significa avere un familiare o un amico in questo stato.

Il giornalismo, ancora oggi, sembra fare molta fatica a raccontare correttamente questa sintomatologia; questo non per scarsa professionalità dei giornalisti, ma per la mancanza di un senso comune esatto sul tema, nonché per la sua indubbia complessità.

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Alessandro Bergonzoni, attore teatrale, è il testimonial della Giornata Europea dei Risvegli ed è intervenuto al seminario

Il seminario di formazione per giornalisti “Comunicare il coma”, organizzato dall’Ordine dei Giornalisti e dalla Fondazione Giornalisti Emilia Romagna, si è tenuto lunedì all’Auditorium della Regione e ha avuto, tra gli altri propositi, anche quello di sensibilizzare i giornalisti partecipanti riguardo al tema, per far sì che la loro informazione risulti la più corretta possibile. L’occasione del seminario è stato il rinnovo della Carta “Comunicare il coma”, stilata dieci anni fa grazie alla collaborazione di numerosi professionisti del settore, tra i quali anche il professor Mauro Sarti, la professoressa Pina Lalli e il professor Daniele Donati, del nostro Ateneo. Al rinnovo della Carta è collegata, poi, la Giornata Europea dei Risvegli, la manifestazione promossa dall’Associazione onlus Amici di Luca, che mira a diffondere il tema del coma nell’opinione pubblica.

Numerosi gli interventi al seminario, che ci hanno raccontato, da prospettive diverse e interessanti, cosa significa vivere il coma, da paziente o da familiare, da professionista del settore o da semplice osservatore.

Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma e tra i padri fondatori dell’Associazione Amici di Luca, ci ha introdotti al tema ricordando per quali motivi è stata stilata la Carta Comunicare il Coma: aiutare i giornalisti a fare informazione nel modo più rispettoso possibile, per tutelare i pazienti in stato vegetativo ma anche i loro familiari. Di seguito, il dottor Roberto Piperno, direttore del dipartimento di Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione UOC dell’Ospedale Maggiore, è entrato nel vivo dell’argomento da un punto di vista prettamente medico: ha mostrato come, grazie anche alla terminologia complicata e variamente interpretabile che si impone intorno all’argomento, i familiari, i giornalisti e tutto il loro pubblico siano portati a fraintendere le reali diagnosi. Una “trappola medica”, dalle parole dello stesso Piperno.

Con il professor Daniele Donati è stato affrontato il tema dal punto di vista giuridico, concludendo che, per quanto la norma tenda sempre a tutelare il soggetto debole, non è sempre così semplice decidere tra valori tutti positivi, come il diritto all’informazione, il diritto alla dignità, alla riservatezza e così via. La professoressa Pina Lalli invece ha riportato una ricerca condotta nel 2006, che dimostra come ancora oggi, a nove anni di distanza, il trattamento del coma sui giornali non sia cambiato di molto: le stesse generalizzazioni, gli stessi sensazionalismi, si potrebbe dire quasi lo stesso disinteresse. Opinione del resto condivisa dal professor Mauro Sarti, che nel suo intervento ha sottolineato come la comunicazione abbia mostrato qualche progresso in questo campo, ma non quelli sperati dieci anni fa, alla stesura della Carta.

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Il programma del seminario

A portare ad esempio un caso pratico di comunicazione avvenuta intorno a una situazione di coma sono stata io, riproponendo la mia tesi su Michael Schumacher e il racconto giornalistico sviluppatosi intorno alla sua lunga degenza in stato vegetativo.

Ma le testimonianze più toccanti sono state senza dubbio quelle di chi ha vissuto in prima persona il  coma. Prima un padre, che ha raccontato i lenti progressi del figlio, aiutato dalla struttura Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Poi una ragazza di straordinaria forza d’animo, che ha spiegato cosa significa davvero uscire dal coma, per averlo superato personalmente. Gisella ha raccontato cosa significa ripartire da zero, dover imparare tutto da capo, non solo il linguaggio o la scrittura, ma anche le più semplici azioni quotidiane, come bere o camminare. Ha raccontato della perdita dell’olfatto, di come ha aggirato il problema: su ogni vestito mette un’etichetta che riporta quante volte sono stati indossati, così sa quando lavarli. Ha raccontato che viene sistematicamente scambiata per straniera perché ha ancora difficoltà nel pronunciare alcune lettere.

Ed è stato ascoltando la leggerezza e l’ironia con cui raccontava cosa ha voluto dire superare il coma, che tutti noi abbiamo capito di avere molto da imparare da queste persone, e dalla loro stupefacente forza d’animo.

Giulia Panzacchi

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