Comunicare la salute per migliorare la qualità della vita

Dalle campagne vaccinali contro le epidemie dei primi anni del novecento alle secchiate di acqua gelida per la raccolta fondi per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, la comunicazione per la salute si è arricchita di mezzi, attori, strategie, ed ha ampliato il potenziale raggio di obiettivi da raggiungere. Non solo prevenzione di malattie, ma educazione, sensibilizzazione, conoscenza, visibilità.

Il suo evolversi ed ampliarsi si innesta in un processo di cambiamento del concetto di salute, della partecipazione e compartecipazione del singolo alle pratiche per migliorare il proprio stato di salute e quello altrui. Sempre più i temi di salute ci convocano e richiamano la nostra attenzione: con la richiesta di un contributo alla ricerca, o come semplici spettatori di nuove scoperte in ambito sanitario, nuovi farmaci, nuove cure, o come testimoni degli effetti dirompenti di alcune patologie. Di salute si parla di più e più spesso anche al di fuori degli ambiti istituzionalmente preposti, e questo contribuisce a diffondere informazioni anche tra non addetti ai lavori e a rendere più visibili patologie meno note.

La mia ricerca (Comunicazione e qualità della vita: analisi di caso sulle patologie infiammatorie croniche dell’intestino) si è concentrata su alcune patologie non molto note al grande pubblico, e scarsamente rappresentate nell’arena mediatica, le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI o IBD): il morbo di crohn e la colite ulcerosa. Patologie che per dirla con la blogger scrittrice Sam Cleasby danno una “disabilità invisibile”. Ossimoro allettante e pericoloso. È rassicurante poter nascondere la propria disabilità oppure ancor più invalidante perché isola ulteriormente dal resto del mondo? E in quest’ottica come si innesta la comunicazione per la salute?

A partire da queste domande la mia ricerca intendeva verificare la presenza di queste patologie nei vecchi e nei nuovi media, e soprattutto a ipotizzare come potrebbe essere realizzata una campagna che coinvolga la collettività in un ambito di interesse per così poche persone.

Innanzitutto, qualche numero. In Italia soffrono di MICI circa 100.000 persone (dato associazione Amici Onlus). Un dato probabilmente sottostimato, dal momento che non esiste ancora un registro nazionale dei malati, anche se diverse regioni si stanno attivando per poter avviare un registro a livello regionale. In Europa si stima ne soffrano 2,2 milioni di persone (dato EFCCA). La maggiore incidenza si ha nei Paesi sviluppati, con una tendenza all’incremento in quei Paesi in via di sviluppo che stanno assimilando stili di vita occidentali.

Le cause non sono note, anche se vengono chiamati in causa fattori genetici, ambientali, dietetici, del microbiota intestinale, e probabilmente agenti patogeni che stimolano impropriamente il sistema immunitario della mucosa intestinale. Non essendo stata individuata una causa certa, non esiste una cura risolutiva alla patologia. Sono malattie non letali, ma incurabili. Le terapie sono volte a contenere e attenuare i sintomi, quali: dolore addominale, frequenti evacuazioni con perdite ematiche, vomito, calo ponderale, malnutrizione, spossatezza, affaticamento, ritardi nella crescita. Sintomi che possono incidere pesantemente sul benessere psico-fisico delle persone, sulla loro vita di relazione, limitando in taluni casi la possibilità di uscire di casa, di dedicarsi allo studio e ad attività ricreative. Sintomi che di certo non possono ritenersi “glamour”:  mancano i requisiti da “prima pagina”, le prerogative del passaparola. La contagiosità, l’ereditarietà e, soprattutto, la possibilità di una prevenzione. Non generano allarmi sociali. Sono quindi prive di quell’appeal che potrebbe renderle oggetto di comunicazioni di tipo sanitario ad interesse di tutta la collettività. Comunicazioni che potrebbero rendere nota la patologia anche al grande pubblico attraverso i media, strumento di divulgazione di informazioni e di propagazione di campagne sanitarie per la salute e il benessere della collettività.

In un arco di tempo di sei mesi ho effettuato una ricerca d’archivio per parole chiave nei due maggiori quotidiani italiani, per verificare eventuale presenza di articoli che trattassero delle MICI. Periodo scelto non a caso, dato che vi cadeva la giornata mondiale delle MICI, evento promosso già da alcuni anni dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo per far conoscere queste patologie attraverso convegni ed eventi di sensibilizzazione. Nonostante questo evento, il principale dal punto di vista divulgativo, nel periodo considerato l’esposizione è stata molto esigua: una dozzina di articoli, di cui solo la metà specificamente focalizzati sulle MICI. Per avere un confronto con una malattia che presenta aspetti analoghi alle MICI, la celiachia (mancanza di contagiosità e possibilità di prevenzione, non ereditarietà, fascia “limitata” di persone colpite, organo colpito), nello stesso periodo di riferimento il numero di articoli è stato 36, ben tre volte superiore.

Guardando poi al mondo di internet, ho verificato come buona parte della comunicazione venga svolta da e per gli addetti ai lavori: associazioni di pazienti, di medici e ricercatori. Questi contribuiscono a dare informazioni attraverso newsletter, siti, organizzazione di eventi informativi e divulgativi, distribuzione di materiali in vari formati (applicazioni, documenti, video, consulenze on-line, etc.) per i pazienti, i loro familiari, e per tutti coloro che cercano riferimenti e referenti sulle patologie. La rete, in base al meccanismo della “coda lunga” (Anderson, 2004), si rivela anche per le MICI strumento essenziale di divulgazione e scambio di informazioni, con risvolti anche nel mondo reale e non solo virtuale. Applicazioni per registrare l’andamento della malattia, interviste ai medici con domande poste direttamente dai pazienti, questionari, forum.

Proprio per queste potenzialità ho immaginato una campagna sociale che non puntasse tanto al reperimento di fondi (sebbene necessari), quanto piuttosto una proposta che tendesse a sensibilizzare la società e contemporaneamente fornire una facilitazione per i malati: l’accesso libero (o privilegiato) ai bagni pubblici, considerando tale necessità uno degli stimoli maggiormente fastidiosi e limitanti per i malati.

La mia scommessa quindi si è proprio concentrata su questo passaggio: la congiunzione tra virtuale e reale, nell’ottica di un miglioramento della qualità della vita.

Barbara Barison

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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