Open Data e Open Science: un primo passo nell’interazione tra scienza e società

Lo scorso 17 Dicembre la nostra redazione ha partecipato al primo di una serie di seminari che avranno come filo conduttore il tema dell’Open Culture, organizzati nell’ambito del Laboratorio Compass “Open data e comunicazione in Sanità”. In questo primo incontro, Angela Simone, giornalista scientifica di Formicablu e collaboratrice di Diritto di Sapere, ci ha illustrato i temi dell’Open Data e dell’Open Science. 20141217_104523 Con il termine Open Data ci si riferisce ai dati aperti nella Pubblica Amministrazione, che costituiscono il fenomeno della cosiddetta “apertura di dati scientifici”. Raccontare la scienza e la ricerca equivale oggi a delineare i tratti di una società complessa, in cui diventa necessario oltrepassare gli schemi del giornalismo scientifico classico a favore di un approccio basato sull’interazione tra scienza e società, capace di riportare i fenomeni scientifici nella loro interezza. I risultati scientifici acquistano significato solamente mediante la loro condivisione, parte integrante della ricerca, che utilizza tecniche e strumenti tra i quali le pubblicazioni e le riviste scientifiche, i journals. Alla base sta il principio secondo cui lo studio condotto debba essere prima di tutto condiviso, oltre che riproducibile. La valutazione degli articoli tra pari è stata individuata dunque come il miglior metodo per ottenere ciò. Tale lavoro viene svolto gratuitamente dai referees, ovvero dai ricercatori identificati come persone competenti e autorevoli. I journals non si appoggiano solamente a questi ultimi ma anche a editori che con la loro attività di imprenditoria per lo più privata diano continuità a ciò che viene svolto. Tali operazioni comportano però elevati costi che vengono sostenuti dalle biblioteche universitarie mediante abbonamenti alle riviste scientifiche. Pochi dunque, oltre la comunità scientifica pagante, potevano avere accesso a questi papers. Di recente è sorto un dibattito su questa chiusura imprenditoriale e sono quindi nate una serie di riviste parallele e gratuite che hanno trovato nella Rete il loro potenziale di crescita e di diffusione: da qui il termine Open Access. In questo caso, però, sono spesso gli autori – in mancanza di altri eventuali finanziamenti – a dover pagare un contributo che consenta la pubblicazione delle proprie opere. Passo successivo è stato il cosiddetto Green Open Access, che lascia ai ricercatori la libertà di pubblicare dove preferiscono a patto che vengano riportati i contenuti anche in un archivio aperto. Open Access e Open Science, ossia la condivisione dei risultati scientifici, costituiscono dunque i termini di una stessa equazione. 20141217_095242 D’altro canto, non tutte le riviste Open Access dispongono di uno spazio dove sia possibile inserire tutti i dati di ricerca, oltre alla loro propensione a pubblicare esclusivamente informazioni sui risultati positivi, a discapito di quelli negativi, da un lato più “scomodi” e dall’altro meno attrattivi per la notorietà del lavoro, sebbene utilissimi per non ripetere eventuali procedimenti già rivelatisi un insuccesso. PLoS rappresenta un’eccezione a questa tendenza in quanto ha scelto di rendere noti anche i dati che solitamente si tende a non rendere pubblici, inclusi quelli relativi a ricerche cliniche, sia per mostrare trasparenza sia, come si diceva, per evitare che vengano ripetuti da altri lavori già eseguiti. La Medicina si serve di specifiche e ben definite fasi di sperimentazione per giungere all’elaborazione di un metodo clinico. Nella prima, detta “preclinica”, svolgono una funzione determinante i dati prodotti in laboratorio, ovvero quelli scientifici, in grado di dimostrare l’efficacia di un certo farmaco. Segue la sperimentazione animale che precede la fase successiva: quella della sperimentazione “clinica”. Prendono parte a quest’ultima un gruppo di volontari sani disposti ad assumere il farmaco in questione, per determinare la sua eventuale tossicità. Si passerà poi alla somministrazione ad un piccolo insieme di pazienti, seguita da un’altra verso un pubblico più ampio. Di solito il percorso seguito è detto in “doppio cieco” (utilizzando in alcuni casi un placebo, senza che neppure il ricercatore sappia all’inizio chi prende cosa, in maniera da non influenzare il procedimento e l’esito). Da non trascurare, inoltre, è il ruolo svolto dal dosaggio. I dati raccolti durante tutti questi passaggi sono necessari a valutare gli effetti collaterali che andranno ad incidere sulla messa in commercio del farmaco. È evidente che si tratti di un processo lungo e costoso, spesso finanziato dalle aziende farmaceutiche. La FDA (Food and Drug Administration) in l’America e l’ EMA (European Medicines Agency) in Europa sono le due aziende che si occupano di controllare la correttezza della complessa procedura sopra enunciata. In passato i dati clinici, fondamentali per delineare il profilo del paziente sottoposto a sperimentazione, venivano trattati con riserbo, anche per preservare la privacy del paziente. Ne è derivato un dibattito che ha fatto interrogare sull’eventuale uso strumentale di tale diritto al riserbo per coprire una qualche scarsa trasparenza da parte delle industrie farmaceutiche. Negli ultimi anni vi è stato un cambiamento di rotta, che ha portato alla creazione di un archivio dove ciascun ricercatore doveva registrare la sperimentazione che voleva portare avanti, pur garantendo riserbo sui dati individuali sensibili. Conseguenza di questo è stata la disponibilità dei dati per i ricercatori e la comunità scientifica, che ora ne hanno potuto realmente usufruire senza limitarsi alla semplice consultazione. Una recente direttiva che risale ad Aprile 2014 impone che anche per le sperimentazioni europee venga fatta una registrazione sull’archivio dell’EMA, vale a dire l’elaborazione di un report comprensibile a tutti, pazienti e cittadini, a supporto di quello preliminare più specifico. Piccoli passi sono stati fatti sotto la spinta delle istituzioni e dei cittadini, che vanno a definire solamente l’inizio di un percorso di apertura intrapreso dalle aziende farmaceutiche verso l’Open Data e l’Open Access, fenomeni che fanno parte del macroinsieme dell’Open Culture.

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2 pensieri su “Open Data e Open Science: un primo passo nell’interazione tra scienza e società

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