Comunicazione del dolore: una sfida sotto diverse luci

Comunicazione della salute. Per quanto generale suona, può essere più complicata di quanto siamo abituati a pensare. Quando oltre ai soliti attori se ne accompagna un altro: il dolore costante. Quel dolore che ti fa svegliare la notte. Ogni notte.Parliamo ad esempio del dolore che spesso accompagna le malattie reumatiche croniche.

Di quel dolore che incide sulla nostra vita sociale, cosa di cui a volte ci rendiamo conto tardi. Proprio per questo dobbiamo metterlo a fuoco come dovere pubblico di informazione. Prima che sia il dolore a bruciare chi ne viene colpito e tutti noi insieme a loro.

E’ quanto tenta di fare AMRER – l’Associazione dei malati reumatici dell’Emilia Romagna, che il 19 ottobre 2013 ha organizzato a Bologna un incontro in occasione della “Giornata nazionale su malattie reumatiche e dolore cronico”. Principali speakers erano dottori e professori di diverse città della Regione. Lo scopo: “divulgazione di informazione corretta verso i malati reumatici”(Filippini, direttrice di AMRER).

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“Il ragazzo morso da un ramarro”, Caravaggio, ca. 1593

E’ difficile individuare un approccio giusto per questo tipo di comunicazione, perché il dolore è di chi ce l’ha, come dice con evidente spunto critico, applaudito dai pazienti, il reumatologo Giancarlo Caruso. Ma quali sono queste malattie? Uno che non ne soffre probabilmente non le ha nemmeno sentite nominare. Diverse artriti e spondiloartriti, sclerodermia e fibromialgia. In generale colpiscono il sistema scheletrico, hanno predisposizione genetica e sono croniche.Alla complessità dei fattori da prendere in considerazione quando si voglia comprendere il dolore costante ed esprimerlo, ci si può avvicinare da diversi punti di vista. E’ un diritto essere curati per il dolore: occorre sancirlo giuridicamente come tale e un passo avanti in tal senso rappresenta la legge 38/2010 – “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. L’art. 4 dà particolare attenzione alle campagne di informazione che devono essere adottate per sensibilizzare i pazienti al riguardo. Importante è anche l’art. 9 sul monitoraggio dell’applicazione della legge.

Come va comunicato il dolore? Alcune opere d’arte sono concepite come capolavori proprio perché sono riuscite a trasmettere al pubblico quella sensazione che non trova spazio solo nelle parole. Ad esempio nell’opera di Caravaggio “Il ragazzo morso dal ramarro” (ca. 1593) vediamo il dolore che colpisce all’improvviso e sorprende; o un altro suo volto è visibile in “The sick child” (1907)di Edvard Munch, dove esso, ormai quasi spento nella ragazza dopo la lunga malattia, si trasferisce nella madre.

A partire dall’Antichità numerosi poeti, musicisti e scultori hanno accettato la sfida di comunicare il dolore. Nell’incontro sopra citato Piero Marson dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova ci ricorda come il dolore sia stato oggetto di ricerca per scienziati come Charles Darwin nel suo The expression of the emotions in man and animals, oppure per filosofi come Platone, Aristotele e Seneca. Inoltre, se un paziente adulto può provare a descrivere le dimensioni qualitative e quantitative del dolore provato, per un bambino può essere invece difficile.

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“The sick child”, Munch, 1907

Anche la soglia di sopportazione del dolore può essere considerata in maniera diversa nelle diverse scale create nel tentativo di “catturarlo”. La sua origine (diversa nelle diverse patologie reumatiche) determina caratteristiche differenti e di conseguenza  trattamenti diversi.

E cosa dire dei fattori emotivi nella sua percezione? Della rabbia che si prova quando c’è poco da fare per il sollievo? Della paura per il futuro a causa della potenziale incapacità funzionale? L’idea di “cronicità” è difficile da concepire ed accettare, specialmente quando si è giovani (spesso le malattie reumatiche vengono diagnosticate o cominciano a suscitare sintomi in età compresa tra 17 e 30 anni). Della forzata separazione dagli altri, da se stessi e dalla probabilità di perdere il proprio lavoro, o di non riuscire a trovarlo? La vita sociale e quella privata possono essere stravolte da questo compagno costante. In poche parole, la qualità di vita viene ridotta.

Il dolore può portare facilmente alla depressione e non solo per le ragioni sopra accennate. Come hanno spiegato gli esperti al convegno, l’organismo ha meccanismi propri per farci percepire il dolore di più o di meno. Inizialmente lo combatte, ed in questa lotta partecipano ormoni come la serotonina, l’adrenalina e le endorfine. Così sentiamo meno dolore. Ma quando il dolore diventa cronico, il nostro corpo non riesce a vincere la battaglia ed il meccanismo “anti-dolore” smette di funzionare. Questo causa non solo una percezione più forte del dolore, ma anche depressione, proprio a seguito di una sorta di esaurimento di quegli ormoni responsabili anche dei sentimenti di felicità.

Si dovrebbe sottolineare che la comunicazione del medico, ma non solo, verso il paziente è “un potente strumento di cura” del dolore e delle patologie croniche. Se si riesce a creare una relazione di fiducia, empatia e comprensione tra il paziente e l’ambiente circostante (familiari, amici, istituzioni), si può contribuire al sollievo. Non ultima per importanza è l’esigenza di  semplificare le procedure burocratiche nelle prescrizioni delle ricette e nel riconoscimento dei diritti dei malati e degli stati di disabilità e invalidità.Con queste osservazioni che riassumono l’evento organizzato di AMRER si spera di aver dato almeno un nuovo punto di vista da cui guardare la comunicazione della salute, della malattia e del dolore.

(Anna Angelkova)

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Un pensiero su “Comunicazione del dolore: una sfida sotto diverse luci

  1. Reblogged this on Sipofwords and commented:
    Grazie a compassunibo per essere stato la piattaforma adatta per questo sorso di parole in spirito accademico!

    Thank you compassunibo for being the right platform for this sip of words of academic spirit!

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